«Мой особенный ребёнок - моя путеводная звезда» - личная история нашей подопечной
«Сегодня уже многие переживания, связанные с рождением «особенной» дочери Лизы, позади, и можно с уверенностью сказать, что такие дети приходят не просто так. Это и испытание, и дар, и возможность почувствовать, понять замысел Творца...» — рассказывает Мама «особенного» ребенка Светлана А.
Вот уже год как Светлана участвует в наших проектах: она проходила Психотерапию, на данный момент она участвует Кураторстве.
Наш Фонд оказал ей социально-правовые услуги по ИППСУ, благодаря которым она получила ТСР (техническое средство реабилитации) от местных чиновников.
Ниже она поделилась своей личной историей.
«На днях я с дочерью вернулись из Детского Хосписа, который открылся месяц назад в Екатеринбурге. Уютный, комфортный, с любовью обставленный дом, где с любовью заботятся о паллиативных детках. Здоровое и богатое общество, наконец- то стало поворачиваться лицом к людям с особенностями. Это радует.
Я еще не перестроилась после хосписа, до сих пор мысленно вижу детские лица и говорю с ними. Мне хочется вызывать у детей улыбки, играть, петь с ними песенки, смешить их. Для меня они самые красивые: Егорка, Катюшка, Басик, Кирилл, Серёжа, Соня. Они такие борцы, такие герои, что взрослым и здоровым людям не под силу перенести то, что выносят эти дети.
С детства во мне была тяга к врачеванию, думаю, что у многих советских детей из-за единого государственного воспитания в детских садах была возможность примерить на себя роль доктора или медицинской сестры. Малышами мы с лёгкостью ставили медвежатам градусники, слушали у кукол сердце и ставили всем игрушкам уколы. У кого-то со временем интерес к роли доктора затухал, а у кого- то проявлялся в дальнейшем и вырастал в осознанный выбор.
Я не просто лечила кукол и зайцев, я подбирала на улице сломанные куклы без глаз или ног, они были для меня совершенно живые. Моё детское сердце и душа не понимали, как можно выбросить куклу на помойку. Я жалела их, приносила домой, отмывала, наряжала их в платья, рисовала глаза, давала имена и заботилась о брошенных игрушках. Я и сейчас помню их кукольные лица. Моё детское сердце было преисполнено радости, что я их спасла и вылечила.
Я, как и моя мама, всегда находила общий язык с детьми с особенностями: я не кривила душой, не лицемерила, не притворялась, всегда чувствовала и знала, что им сказать. Я легко находила слова в общении с особенными детьми, не боялась их и разговаривала с ними на равных. Мама брала меня к себе на работу в гастро-отделение и я помогала ей мыть шприцы и иглы под проточной водой (тогда они были многоразового использования) Мне нравилось смотреть, как медсестра раскладывает разноцветные таблетки по мензуркам. Мне казалось, что это разноцветные бусины. Нравился запах и вкус диетической еды , нравились взрослые люди в белых халатах и те, кто лежал в отделении, потому что все играли со мной и любили меня. В городе моего детства профессии врачей и учителей были в почёте. Эти люди составляли элиту города.
Символом нашего городка был молодой человек без возраста. У него был синдром Дауна и надо отдать должное его родителям, что, не смотря на давление общества - отказываться от детей с таким заболеванием, отсутствием какой-либо помощи от всех структур государства, они оставили ребенка в семье и социализировали его. Он самостоятельно ходил по городу, участвовал во всех мероприятиях, и никто его не унижал, не издевался. Мы находили общий язык с солнечным Игорем, и никто нас не обучал никаким премудростям толерантного общения и терпимости. Во мне было заложено уже родителями уважительное и чуткое отношение к особенным людям.
Потом мне пришлось поработать в ревдинском приюте для детей, попавших в трудную жизненную ситуацию, и опять мои качества сострадания, сопереживания, сопричастности пригодились мне. Я училась и воспитывала себя.
Потом жизнь повернулась и другой стороной: мне пришлось ухаживать за людьми очень преклонного возраста, которые прошли ад, гетто и лагеря смерти.... До сих пор стынет кровь, когда вспоминаешь эти чёрные цифры, наколотые на руках очень пожилых людей, прошедших Холокост.
Бог мудр, и он помещает человека в те обстоятельства, которые ему необходимы, и Он посылает человеку те испытания, которые человек должен пройти. В далёкой Земле обетованной мне пришлось работать в детском саду для особых детей с различными нарушениями. И сейчас я понимаю всю Божественную мудрость и Его замысел: всё это время Он готовил меня к главному испытанию в моей жизни - принятию особого ребёнка. Я благодарна Богу за то, что Он так долго и планомерно готовил меня, вёл меня, взращивал во мне лучшие качества, чтобы я могла принять особого ребёнка и не сломаться.
Теперь я - многодетная мама, в моей семье растёт особенный ребёнок, которому я сохранила жизнь, не сделав аборт по медицинским показаниям. Я несу огромную ответственность за свой выбор, я ощущаю неодобрение многих людей, в том числе из медицинской сферы, я прилагаю усилия, чтобы наше общество стало терпимее к пожилым людям, к людям с ограниченными возможностями, к детям с особенностями. Мой ребёнок - паллиативный. Никто не знает сколько Бог отмерил ему времени. Но я пошла обучаться сестринскому делу, чтобы улучшить качество жизни своей дочери и помочь, по возможности, другим мамам, которые ждут поддержки.
Находясь в Детском Хосписе с Лизой, я, по мере своих сил, старалась помочь персоналу ухаживать за детками. Так прошла моя первая медицинская практика. Я учусь не только уходу за пациентами, я воспитываю себя, не даю закостенеть сердцу и очерстветь своей душе.
И это всё благодаря моей солнечной Лизоньке, моей путеводной звёздочке, которая ведёт меня и освещает мой путь.
С любовью ко всем особенным деткам и их родителям,
многодетная мама Светлана.»